Pasient med endometriose, sitter ved kjøkkenbordet med et hav av ulike teer.

– Plutselig en dag fikk jeg så vondt i magen at jeg trodde at blindtarmen min hadde sprukket, forteller Milla Nergaard (22). Til slutt måtte hun reise ned til London og bruke 108 000 kr for å bli operert.

Tekst og foto: Ingvild Dolva

Når man har endometriose, kan det oppstå store smerter når man har mensen, eggløsning, og i en del tilfeller, blir det en kronisk tilstand av smerte. Det er estimert at rundt 1 av 10 kvinner får endometriose i løpet av sin reproduktive alder, noe som tilsvarer 176 millioner kvinner i hele verden.

Ble bare verre og verre

– Det begynte med ett smerteanfall i året, men etter hvert oppsto det mer hyppig. Det utviklet seg til å skje to ganger i måneden, rundt menstruasjon og eggløsning, og til slutt har det blitt kronisk, forteller Nergaard.

Inne i den lyse stuen til Milla Nergaard, sitter vi ved det hvite stuebordet hennes. Mellom oss bugner det over med teer i alle slags smaker.

Nergaard forteller selv at smerten hun opplever ligger i området under navlen sin, og det strekker seg helt fra venstre til høyre side. Hun forklarer at smerten oppleves som en intens form for verk, en type brennende følelse. På smertetoppene sine ligger hun på mellom 7 og 9 på smerteskalaen, der 10 er uutholdelig.

Ble sendt hjem

Først ble Milla satt på p-piller av fastlegen sin, for å se om hormonene kunne hjelpe til å holde smertene i sjakk. Disse p-pillene gikk hun på i cirka ett år, og til en viss grad hjalp pillene, men samtidig mente hun at det gikk for mye opp og ned i hvor vondt hun hadde det.

Til slutt ble Nergaard såpass lei av smertene at hun dro til en privat gynekolog, hvor hun fikk påvist gjennom utvendig ultralyd at det var stor sjanse for at hun hadde endometriose. Videre på Bærum sykehus ble hun undersøkt med innvendig ultralyd, og en diagnostisk laparoskopi, for å kartlegge sykdommen. Legene sa at det var for mye vev til at de ville operere det vekk, og hun ble derfor sendt hjem fra Bærum sykehus.

En av legene som utførte den diagnostiske laparoskopien på Milla, Frøydis Thune, forteller at når de kommer over tilfeller av dypt infiltrerende endometriose, henviser de vanligvis til et mer spesialisert senter for dette.

Milla ble selv sendt hjem med en resept på hormonspiral. Hun forteller her at denne spiralen ikke hadde noen virkning, og at formen hennes ble drastisk verre. Etter dette prøvde hun ut p-sprøyte, som hadde en mye bedre effekt. Men hun var fortsatt i en hverdag fylt med ubehag og smerter, og endte med å ta saken i egne hender.

Måtte dra til London

Tidligere i januar dro Milla til London, og opererte vekk vevet sitt der. Denne operasjonen kostet rundt 108 000 kr. For en som snart er 23 år, er dette en del penger, men Milla håper at dette ikke blir penger som hun har brukt forgjeves.

– Hvis det er så vanskelig og uforutsigbart å forske på disse kvinnelige sykdommene, tenk på hvordan det er å ha dem, avslutter en litt oppgitt Milla Nergaard.

Arr etter endometrioseoperasjon
OPERERT: Det er kun noen uker siden Milla opererte vekk endometriosevevet.
En sykdom en må leve med

Nesten all medisinsk forskning, er basert på forskning gjort på og av menn. Er dette fordi de er for redde til å forske på kvinner?

Professor Johanne Sundby fikk Norske Kvinners Sanitetsforenings Kvinnehelseforskningspris i 2019. Sundby har gjennom hele sin karriere viet tiden sin til å utjevne ulikheter i kvinners helse, både i nasjonalt og internasjonalt. I 1999 ledet Sundby en offentlig utredning om kvinners helse i Norge. Etter forespørsel fra Stortinget. I denne utredningen dekket de kvinners helse på et veldig bredt aspekt, og Sundby har jobbet med kvinnehelse siden. Senest i 2019 ble det skrevet en oppfølging til denne utredningen, altså tjue år senere. Hun har også skrevet om kvinners helse i andre sammenhenger, holdt foredrag om dette, forsket og undervist om dette. Dette er bakgrunnen for at Sundby fikk Kvinnehelseforskningsprisen.

Johanne Sundby
VANT PRIS: Johanne Sundby vant Norske kvinners sanitetsforenings kvinnehelseforskningspris i 2019.

– Endometriose er en sykdom som man har nødt til å leve med, fordi det er ikke noen reell helbredelse for den, forteller Sundby til Journalen.

Videre forklarer professor Sundby at dette er en sykdom som kan holdes i sjakk med medisinering, hovedsakelig smertestillende. Hvis man er interessert i å ta steget videre, ved total fjerning av endometriosen, innebærer det at man fjerner alt, livmor og eggstokker.

– Den virkelige behandlingen er jo å fjerne alt, inkludert livmor og eggstokker, men det vil jo ikke kvinner flest.

Selv har Sundby dedikert hele 34 år av livet sitt på å forske på ufrivillig barnløshet, abort, seksuelt overførbare sykdommer, omskjæring, fødsler, prevensjon og overgrep. Hun er derfor veldig opptatt av at kvinners helse burde bli satt mer fokus på.

– Kvinners helse er derfor dårligere forstått enn menns helse på alle nivåer.

En sentral problemstilling er at forskere er redde for at kvinner kan bli gravide og skade fosteret under forskningen, forklarer Sundby om dette problemet.

Endometriose; hva er det?

Endometriose er en tilstand der vev av lignende type som slimhinnen i livmoren vokser utenfor livmorhulen, ifølge Norsk Helseformatikk AS. Dette vevet kan blant annet legge seg på innsiden av egglederne, på eggstokkene, bukhinnen, tarmer og/ eller urinblæren. Det finnes også flere tilfeller der endometriosevevet fester seg på andre steder enn bekkenet. Kort sagt havner vevet på steder det ikke skal være. Vanligvis skal endometriumen finne sin vei ut av kroppen hver gang man har menstruasjon, men det går heller ut i kroppen.