Avhandlingen heter Chronic Disorders in Childhood: Impact on Family Relationships and Mental Health, og er nylig avlagt ved Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo.
Doktor Erica Zahl er stolt av å ha fått støtte til studien fra Sanitetskvinnene, og er imponert over den innsatsen vi gjør for å finansere forskning med fastelavnsris.
Da jeg arbeidet for BUP så jeg ofte familier i krise, jeg har lenge ønsket å undersøke nærmere hvordan foreldrene har det. Takket være støtten fra Sanitetskvinnene fikk jeg muligheten til å forske på dette, sier Erica Zahl.
Hun mener resultatene fra hennes forskning viser at foreldrene til barn med kroniske lidelser må få bedre støtte. I en av delstudiene brukte hun screeningverktøy for psykiske plager for å sammenlikne foreldre til barn med en kronisk lidelse, med befolkningen for øvrig. Hun var overrasket over hvor høyt foreldrene scorer på psykiske plager, særlig depresjon og angst. Blant mødrene hadde 19 prosent en score over klinisk grense, mens det blant kvinner generelt er 7 - 8 prosent. Også blant fedrene var det en større andel enn gjennomsnittet; 9 prosent mot 5 – 7 prosent.
Må se på foreldrenes helse
Jeg håper vi kan få en økt bevissthet om den psykiske helsen til foreldre med barn med kroniske lidelser i hele helsevesenet. Vi må ha rutiner for å fange opp om de som trenger hjelp, mener Zahl.
Når barnets kroniske lidelse krever mye tid og krefter, ser det ut til at det særlig er kommunikasjonen og den følelsesmessige nærheten i foreldrenes parforhold som settes under press. Til sammen peker resultatene på viktigheten av at helsetjenestene ser hele familien – ikke bare barnet med kronisk lidelse. For å gi god støtte må helsepersonell ha innsikt i hvordan barnets lidelse påvirker foreldres psykiske helse og parforhold.
Slitne helter
Foreldrene framstår som helter, de står på for barna sine, men det koster dem mye. De står i forhøyet stress over lang tid, som er en veldokumentert risikofaktor for psykisk uhelse. Kronisk stress, bekymring for framtiden, oppfølging av helsetjenester og økonomiske støtteordninger, det er mye i sum, forteller Zahl.
I tilllegg til selve omsorgsbyrden med et barn med en kronisk lidelse, kommer det som for noen framstår som «kampen mot systemet». De må være advokat for sitt eget barn, som ofte har komplekse behov for helsetjenester, og mange må stadig søke om økonomiske støtteordninger fra NAV. Hun mener belastningen kunne ha vært redusert for eksempel med mer forutsigbare økonomiske støtteordninger.
Når vi vet at summen av belastninger er viktig for foreldrenes psykiske helse, så kan vi jo redusere de belastningene vi kan gjøre noe med, mener Zahl.
Fedrene må dele pårørendeansvar
Det er også en tydelig kjønnsforskjell, mødrene har mer psykiske plager. Kjønnsforskjellen er mye større blant disse foreldrene enn den gjennomsnittlige kjønnsforskjellen i slike plager. Mødrene blir sittende med den største delen av omsorgsbyrden. Dette er også et mønster som er gjenkjennelig fra Sanitetskvinnenes Veiledningssenter for pårørende, her er erfaringen at kvinner oftere tar pårørendeansvar for familiemedlemmer.
Zahl mener helsevesenet må bli flinkere til å involvere fedre, ikke alltid ringe mor, men prøve å involvere hele familien fra begynnelsen av. Være bevisst på å jevne ut omsorgsbyrden. I en kvalitativ delstudie av fedre, fant hun at noen fedre følte de ikke slapp til som pårørende.
Det bør være en bevissthet hos helseaktørene om dette. Man kan også ta dette opp med foreldrene, gi råd om å prøve å dele likt, for det vil gagne dem begge i det lange løp. Noen mødre reagerer med løvemammainstinkt når barnet har en lidelse, men det er viktig å stole på fedrene.
Søsken også plaget
Søsken til barn med kroniske lidelser har også en forhøyet risiko for psykiske plager, fant hun. Det er imidlertid ikke bare mørkt. Noen søsken til barn med kroniske lidelser utvikler sterke prososiale ferdigheter, blir flinke til å se andre, men det kan bli for mye.
I en familie med kronisk stress og mye uforutsigbarhet, er det klart søsken også lider, sier Zahl.
Hun ønsker seg mer forskning på disse familiene, særlig longitudinelle studier som følger familier over mange år. Slik kan man forstå de ulike fasene familien går gjennom, om det er kritiske perioder, og forstå mer av risiko- og støttemekanismer.
-Sanitetskvinnene er superhelter
Zahl avslutter med å takke for støtten fra Sanitetskvinnene igjen.
Jeg er veldig stolt over å forske under deres fane, ydmyk av at tusenvis av frivillige har solgt fastelavnsris for å gjøre det mulig. Det er nydelig. Sanitetskvinnene er superhelter, jeg er så imponert over innsatsen, sier hun.
Nå skal hun forske videre på vanskeligstilte familier på NUBU - Nasjonalt utviklingssenter for barn og unge.