Det som skjer nå er kjempeviktig, det er grunn til å tro at framtiden blir bedre for endometriosepasienter, selv om det vil ta tid, sier Larby.
Den nye kompetansetjenesten for endometriose og adenomyose ved Oslo Universitetssykehus, som det kom penger til i statsbudsjettet 2024, vil snart være i drift. Senteret skal heve kompetansen på sykdommene hos helsepersonell i hele landet. Samtidig skal Helsedirektoratet i løpet av april starte arbeidet med nasjonale retningslinjer for diagnostisering, behandling og oppfølging av endometriose- og adenomyosepasienter. Dette er viktig fordi kompetansen på sykdommen er svært ujevnt fordelt.
Målet er et godt tilbud i hele landet. At det er klare retningslinjer for kvaliteten på kirurgien, og at alle fra fastlegen og videre i systemet vet hva de skal gjøre, sier Larby.
Det har vært et problem at endometriosepasienter opereres for å se etter endometriosevev, den eneste sikre måten å gi diagnosen på, men ikke har fått fjernet vevet. Ifølge Larby krever det spesialkompetanse å identifisere alt av slikt vev og klare å fjerne det. Selv har hun blant annet måttet fjerne store deler av tarmen fordi endometriosevevet hadde vokst inn i den. Hun opplevde, i likhet med mange andre pasienter, at omfanget av sykdommen ikke ble kartlagt ved første operasjon. Det er ikke uvanlig at pasienter må opereres flere ganger.
Mars er den internasjonale endometriose-måneden, der aktivister og helsepersonell sprer kunnskap og bevissthet om sykdommen. Det trengs, mange kvinner med endometriose sliter med å bli trodd i møte med helsevesenet, og får sine smerter og helseplager bagatellisert. Sykdommen gjør at vev som ligner på livmorslimhinnen vokser utenfor livmor – som oftest i bekkenet hvor det typisk setter seg i bukveggen og andre indre organer. Det kan blant annet gi svært kraftige menstruasjonssmerter, smerter ved eggløsning, smerter ved vannlating og avføring, utmattelse og symptomer på irritabel tarm.
For noen fører endometriosen til ufrivillig barnløshet, og behandles sykdommen for sent, kan det føre til kroniske smerter. Mange har store helseplager, og en del er blitt arbeidsuføre. Likevel forteller pasienter at de ble mistrodd, ble fortalt at det de led av var psykisk, at de måtte være spesielt pysete som ikke tålte menssmerter, eller at de bare må ta seg sammen å tenke positivt. Noen begynner å tvile på seg selv og kan utvikle depresjon og kroniske smerter på grunn av belastningen med smerter og å ikke bli trodd.
Larby håper nasjonale retningslinjer vil sikre at unge jenter med sterke menstruasjonssmerter blir utredet tidligere, det kan bety mye for sykdomsforløpet. Det vil være bra både for den enkelte pasient og for samfunnsøkonomien. Retningslinjene skal gi helsepersonell nødvendig verktøy for diagnostisering, behandling og oppfølging av pasientene.
Vi trenger jo fortsatt mer forskning, vi vet fortsatt ikke hvorfor sykdommen oppstår og det finnes ingen kur, sier hun.
Likevel håper hun den nye kompetansetjenesten og retningslinjene vil føre til at den kunnskapen vi tross alt har, kommer alle med endometriose til gode. Endometriose rammer én av ti kvinner, og det tar gjennomsnittlig sju år å få diagnosen. Det tallet håper Larby vil gå ned i årene som kommer.