Eggstokkreft er en svært alvorlig og kompleks tilstand, og er ansett som en stor utfordring i medisinen og helsevesenet. Til tross for betydelige fremskritt på feltet, spesielt innen presisjonsonkologi, er prognosen dårlig. Pasienter som lever med eggstokkreft en mangefasettert prosess med store bivirkninger fra sykdom og behandling. Det er derfor utfordrende å tilby en adekvat behandling for pasientgruppen.
Fenomenologisk perspektiv på eggstokkreft
Dette forskningsprosjektet hadde som mål å undersøke hvordan både pasienter og helsepersonell forstår og håndterer eggstokkreft gjennom pasientforløpet
Forskningsgruppen tok i bruk et kvalitativt forskningsdesign, og brukte fenomenologi som metode. Det vil si at man undersøker menneskers subjektive opplevelser av et fenomen. Til tross for omfattende dokumentasjon om eggstokkreft som sykdom, finnes det lite informasjon om pasienter og helsearbeideres egne perspektiver på å leve med eggstokkreft.
Studien gjennomførte:
- Fem fokusgruppediskusjoner med pasienter med eggstokkreft
- Ni individuelle intervjuer med gynekologer i onkologisk avdelinger
- Fem separate fokusgruppediskusjoner med sykepleiere som arbeider på sykehusavdelinger hvor gynekologiske kreftpasienter behandles
Distanse mellom pasienter og helsepersonell
Ifølge studien, går pasienter med eggstokkreft gjennom en dyp omveltning i løpet av sykdomsløpet, og sliter med tap av identitet og fremmedgjøring fra egen kropp. Funnene viser at kompleksiteten av pasientenes erfaringer ofte er utfordrende å formidle til andre. Dette fører til at pasienter trekker seg tilbake på tross av at de egentlig ønsker støtte og hjelp fra helsepersonell gjennom endringene de opplever.
Både gynekologer og sykepleiere oppfatter eggstokkreft som en brutal og ødeleggende tilstand. Mens sykepleiere streber etter helhetlig behandling, fokuserer gynekologer primært på sykdomsbehandling og potensialet som medisinsk teknologi kan tilby.
Studien identifiserte en tendens hos helsepersonell til å opprettholde en viss distanse til pasientens opplevde tragedie. Dette var både som resultat av tidspress i sykehushverdagen, men også på grunn av de følelsesmessige utfordringene i møte med pasientene. Dermed skaper helsepersonell utilsiktet en barriere mot å forstå pasientenes sykdomsopplevelser.
Viktigheten av helhetlig omsorg
Forskningsprosjektet belyser den komplekse dynamikken rundt forståelse og håndtering av eggstokkreft, både hos pasienter og helsepersonell. Til tross for teknologiske fremskritt som har potensial til å forstå sykdommen og forbedre prognosen til pasienter, er helsepersonells forståelse av pasienters sykdomserfaring fortsatt begrenset.
Funnene understreker betydningen av helhetlig støtte for å kunne gi omsorg som bedre dekker de individuelle behovene til pasienter rammet av eggstokkreft. Utover en medisinsk og teknologisk behandling av sykdommen, må helsepersonell kjenne til og anerkjenne de unike erfaringene og behovene til eggstokkreftpasienter i deres behandling og sykdomsforløp.
Overordnet viser funnene i avhandlingen at behandling av eggstokkreft krever en mer pasient-sentrert tilnærming.
Gjennomføring
Doktorgraden ble gjennomført ved Centre for Cancer Biomarkers (CCBIO) og Klinisk institutt 2 (K2), Universitetet i Bergen. Prosjektet er finansiert av Norske Kvinners Sanitetsforening, Helse Vest og Norges Forskningsråd.
Resultatene fra avhandlingen har blitt publisert i tre internasjonale tidsskrift og kan leses her.
Living With Ovarian Cancer: Transitions Lost in Translation
Hope and hopelessness in the face of ovarian cancer: perspectives from gynaecologists
Navigating the Complexities of Ovarian Cancer Care: Perspectives from Nurses