Hopp til hovedinnhold
Forskningsprosjekt

Systemisk sklerose - med alle, mot målet (NORSE Care Study)

Systemisk sklerose er en sjelden men svært alvorlig bindevevssykdom forbundet med økt dødelighet. Økende funksjonstap og redusert livskvalitet. Studien ønsket å se på forekomsten, sykdomsutviklingen, dødsårsaker og lungeaffeksjon av systemisk sklerose i Norge.

Årsaken til systemisk sklerose er ukjent, men både genetiske forhold og miljøfaktorer diskuteres. Det finnes ingen effektiv behandling.

Studien ble gjennomført på Revmatologisk avdeling på rikshospitalet. Data ble samlet inn systematisk i samarbeid med avdelinger i Helseregion Sør-Øst fra sykehusjournalene til pasienter som i perioden 1999-2009 har fått diagnostisert systematisk sklerose. Det var totalt 312 pasienter som ble inkludert.

Funn

Studien viste at det oppstår systemisk sklerose hos 30-35 nye pasienter årlig i Norge og at det totalt finnes rundt 500 norske pasienter. Dette støtter opp på tidligere funn, der man har sett at systemisk sklerose er sjeldnere i Nord Europa enn i Sør Europa og enda sjeldnere enn i USA og Australia. Overlevelsen er bedre enn tidligere rapportert fra andre land. Det er normalt at lungene blir påvirket av diagnosen, men alvorlighetsgraden er varierende. Derfor vil det være viktig med regelmessige kontroller av lungefunksjon for å fange opp de pasientene som har behov for behandling.  

Det er et stort behov for bedre behandling ved sykdommen, men dette betinger mer kunnskap om sykdommens natur samt bakenforliggende årsaker. Det er derfor planlagt flere studier i fremtiden.