Systemisk Lupus Erythematosus (SLE) er en kompleks kronisk betennelsessykdom hvor immunsystemet angriper kroppens egne organer og vev. Sykdommen kan oppstå i alle aldre, men rammer hovedsakelig kvinner i fruktbar alder. Det finnes ingen kur for SLE, og sykdommen er forbundet med en betydelig sykdomsbyrde. I alvorlige tilfeller kan den være livstruende. Selv om det er en alvorlig sykdom, vet vi fortsatt ikke nok om hvordan det går med SLE pasienter over tid.
Kartlegging av SLE-pasienter
Denne studien ble startet for å få en bedre forståelse av hvordan SLE utvikler seg over tid og påvirker pasienter. Forskningsgruppens målsetning var å kartlegge hvor mange som faktisk har SLE og hvordan det går med SLE pasienter, både på kort og lang sikt. I tillegg var de interessert i å vurdere hvor nøyaktige diagnosekodene for SLE er, såkalte ICD-10 koder fra helsedatabaser. Slike koder registreres ved hver sykehusinnleggelse eller konsultasjon, og brukes i økende grad i forskning for å raskt finne SLE pasienter. Men det er fortsatt uklart hvor pålitelige de er i forskningsøyemed. For å oppnå dette, satte forskningsgruppen opp Nor-SLE studien i samarbeid med ni sykehus i Sørøst-Norge. De kartla hver enkelt SLE pasient i regionen Helse Sørøst i perioden 1999 til 2017, både de med milde og alvorlige former for sykdommen. Nor-SLE studien er en av de mest omfattende populasjonsbaserte SLE-kohortene i verden og representerer en viktig milepæl i SLE-forskningen.
Bedre langtidsutsikter
Prosjektet viste at det å bruke ICD-10 koder alene for å identifisere SLE i forskning ofte fører til en feilaktig høy antagelse av hvor mange som har sykdommen, spesielt blant eldre. Dette funnet reiser spørsmål ved mange studier på SLE som kun bruker disse kodene og oppfordrer til mer presise og omfattende tilnærminger. Forskningsgruppen fant også at langtidsutsiktene for SLE pasienter har blitt bedre. Flere lever lenger, med svært få dødsfall kort tid etter at de er diagnostisert. Likevel har SLE pasienter fortsatt mer enn dobbelt så høy risiko for å dø sammenlignet med befolkningen ellers. Denne dødelighetsforskjellen er spesielt uttalt hos pasienter som fikk SLE diagnosen før de fylte 16 år. Funnet understreker viktigheten av tett oppfølging og forebyggende tiltak av SLE pasienter over tid. I tillegg oppdaget forskningsgruppen en høy forekomst av blodpropper, både i vener og arterier i samme året SLE diagnosen ble stilt. Dette kan påvirke rådene om bruk av blodfortynnende medisiner.
Resultater og gjennomføring
Samlet markerer funnene et viktig skritt mot å adressere utfordringene SLE pasienter står overfor og sikre bedre langtidsresultater for de som lever med denne komplekse sykdommen.
Du kan lese mer om forskningsprosjektet Nor-SLE som Reppe Moe er en del av her. Hilde Haukeland som også er stipendiat på samme avdeling og i samme forskningsgruppe, blir finansiert av Sanitetskvinnene.
Resultatene har blitt publisert i tre internasjonale, anerkjente tidsskrift, og kan leses her.