I Norge dør under 15 % av befolkningen hjemme, selv om flertallet ønsker dette. Det er betydelig mangel i kunnskap om palliativ omsorg i primærhelsetjenesten, og internasjonale studier viser at palliative tverrfaglige team i kommunene reduserer sykehusinnleggelser og død på sykehus.
Målsetning og design
Prosjektets hovedmålsetting er å hjelpe pasienter med livstruende sykdom å få bo hjemme lengst mulig, og om ønskelig få dø hjemme med støtte fra palliativt tverrfaglig team i kommunen.
Studien er en klinisk studie for å forbedre omsorg og behandling ved livets slutt i hjemmet, med mål om å gjøre gjøre hjemmedød til et reelt alternativ. Studien inkluderer 160 pasienter over 60 år med forventet levetid under 6 måneder, fra 10 bydeler og 10 landlige kommuner. Pasientene bor hjemme, men med hjemmesykepleie og allmennlege som ansvarlige for pleie. De uttrykker at de ønsker å dø hjemme, eller har ikke tatt en avgjørelse. Pasientene vil gjennomgå forberedende samtaler, smerte- og symptomvurdering og behandling, undervisning og palliativt støtteteam. Legevakttjenester registreres og det føres palliativ pasientjournal.
Kvinner utgjør majoriteten av eldre døende og deres omsorgspersoner
En aldrende befolkning og omsorg for eldre er en av de største utfordringene samfunnet vårt står overfor. Da majoriteten av eldre døende, samt omsorgsgivere i familie og helsevesen er kvinner, vil prosjektet bidra til å klargjøre kjønnsforskjeller og fremme likestilling. Målet er å forbedre palliativ omsorg og behandling i primærhelsetjenesten og bidra til til lavere kostnader, færre sykehusinnleggelser og økt tilfredshet hos pasient og familie.
Prosjektet utgår fra Senter for alders- og sykehjemsmedisin, IGS, Universitetet i Bergen, i samarbeid med en rekke andre aktører. Universitetet i Oslo, Haukeland Universitetssykehus, Nasjonal Kompetanetjeneste for Kvinnehelse, Høyskolen i Bergen, Verdighetsenteret ,Stavanger Universitetssykehus,University College London,VU University Medical Center, Amsterdam, Universitetet i Gent, COST-Action TD1005.
Resultater
Det er et gjensidig forhold mellom livet og hjemmet, man er vandt til å leve livet med individuelle rutiner og demens kan forstyrre disse. Oppfattelsen av omsorg kan variere basert på små detaljer som ofte balanserer på en tynn linje mellom å oppleve det som støttende eller krenkende. Det ble funnet at det var individuelle behov og det var dermed opp til koordinatorene å håndtere dette ved å ta på seg tre ulike roller: de forsøkte å fungere som et sikkerhetsnett; de forsøkte også å være hjelper slik at de kunne finne tilstrekkelig støtte; de var også en kilde til følelsesmessig omsorg og støtte til personer med demens og deres omsorgspersoner. Det viste seg at direkte brukermedvirkning i beslutningsprosesser kunne være utfordrende.
Konklusjon
Hjemmet kan sees som en konstruksjon med stor betydning for personer med demens. Vaner, ting, personlige relasjoner og det miljøet man lever i vil kunne være avhengig av hverandre- Dette gjøre at det både kan være gunstig og risikofylt å bo i hjemmet, dersom det oppstår uforutsette hendelser hvis hjelpetiltak ikke er individuelt tilpasset. Å ha en dedikert koordinator som møter individene og deres uformelle omsorgspersoner med åpenhet og kunnskap om demens i hjemmet vil være viktig. Det bør utforskes hva som er riktig for den enkelte og man bør styrke individet ved å inkludere dem i dialog der man finner løsninger som passer i tillegg til å iverksette tiltak med omsorg og støtte slik at det blir mulig å bo hjemme. Det er anbefalt å ha en åpen og nysgjerrig tilnærming til hvert enkelt møte, i organiseringen av støtte og omsorg samt videre forskning på disse spørsmålene.
Intervju med Stein Erik Fæø (2020) : Å bo hjemme betyr at de med demens kan bevare sin faste rytme. Samtidig gjør demens at rytmen blir forstyrret
Publikasjoner:
Fæø et al. (2020) Home-dwelling persons with demetia's perception on care support: Qualitative study
Doktorgradsavhandling: