SLE (Systemisk lupus erythematosus) er en kronisk og svært alvorlig sykdom som rammer flere organer i kroppen. Sykdommen er også kjent som Lupus. Den som er rammet kan være plaget av tretthet, svimmelhet, hodepine og smerter. En av hovedutfordringene ved SLE er kraftige betennelser i hud, ledd og indre organer. SLE er en såkalt autoimmun sykdom, som er en samlebetegnelse for sykdommer hvor kroppens eget forsvarssystem angriper friske celler. 9 av 10 pasienter er kvinner.
Stor geografisk spredning
Man vet ikke hvorfor eller hvordan enkelte utvikler SLE, men antar at det skyldes et samspill mellom risikogener og spesifikke miljøfaktorer. Antallet pasienter varierer geografisk. Blant europeisk etniske er det Sverige og Norge som har høyest forekomst av SLE. Forekomsten varierer også sterkt hos forskjellige etniske grupper og er særlig høy hos afrikanere bosatt i USA. I sitt doktorgradsprosjekt som baserte seg på SLE-pasienter i Oslo, fant Karoline Lerang en enda høyere forekomst blant barn som er adoptert fra Asia.
Verdens største register over SLE-pasienter
De fleste land i verden har et mer fragmentert helsevesen med mer privat drift. Dette gjør det umulig å finne alle med SLE i et område. Norge er derfor i en unik posisjon til å gjøre store studier av høy kvalitet på denne pasientgruppen. Prosjektet har hatt som målsetning å etablere et register over alle pasienter med en SLE-diagnose i hele helse Sør-Øst. Dette har resultert i verdens største register over SLE-pasienter kalt Nor-SLE. Registeret gjør det mulig å gjennomføre sammensatte studier som følger pasientenes utvikling over tid.
Med utgangspunkt i registeret ønsker prosjektet å kartlegge hvor mange som har sykdommen, i hvilken takt det oppstår nye tilfeller, hvor stor dødeligheten er, hvor mange som utvikler kreft, og beskrive forekomst og risikofaktorer for hjerte- og karsykdom.