ME/CFS er en kompleks og ofte langvarig sykdom som rammer barn og unge hvert år. Enkelte ender opp alvorlig syke over flere år. Kvinner er av ukjent grunn overrepresentert når det gjelder ME/CFS. Når det gjelder tilfriskning eller bedring hos barn og unge så er kunnskapsgrunnlaget sparsomt. Til nå, er det ingen internasjonal konsensus om hvordan tilfriskning hos barn og unge skal defineres, men de er antatt ha bedre prognose sammenlignet med voksne.
Også opplevelser av tilfriskning
Det er gjort betydelig forskning på opplevelsen av det å være syk med ME/CFS. Men barn og ungdoms opplevelse av innsykning, sykdom og tilfriskning fra alvorlig ME/CFS har så langt ikke blitt detaljert og grundig forsket på. Spesielt opplevelsen av å være i tilfriskning er viet lite oppmerksomhet. Forskningsgruppen ønsket å se på prosessen ved innsykning, sykdom og tilfriskning, og hvordan deltakerne retrospektivt gjør mening ut av opplevelsen. Av denne grunn var hensikten med studien å utforske hva unge kvinner i tilfriskning forteller om sine opplevelser av innsykning, sykdom og tilfriskning fra alvorlig ME, etter å ha blitt syke i barne- og ungdomsårene.
Det er gjennomført en kvalitativ studie med fenomenologi som teoretisk rammeverk. Det ble gjennomført intervjuer med 13 unge kvinner. Forskningsgruppen har brukt narrativ analyse som metode, både tematisk og strukturelt.
Forskningsgruppen rekrutterte kvinner i alderen 16 til 30 år som anså seg selv som betydelig bedre eller friske i fra ME/CFS. De måtte ha vært syke i mer enn et år og fått diagnose hos lege. 8 av deltakerne betraktet seg selv som friske i fra ME/CFS. 5 av deltakerne betraktet seg selv som i tilfriskning fra ME/CFS. Deltakerne ble syke mens de var barn eller ungdom.
Eksistensielt utfordrende
Første artikkel fokuserer på hva kvinnene fortalte om opplevelsen av å bli alvorlig syk med ME/CFS i barne- og ungdomsårene. Fra et aktivt liv, til en gradvis forverring og det å miste kontrollen over kroppen og livet. Det handler om å ende opp alvorlig syk, avhengig av andre og uten utsikter til bedring.
Andre artikkel fokuserer på deltakernes erfaringer med å være alvorlig syk og langvarig-sengeliggende med ME/CFS i barne- og ungdomsårene. Det handler om ensomhet, isolasjon, lidelse og en eksistens som kan forstås som en tilstand mellom liv og død. Funnene i denne artikkelen, understreker hvor eksistensielt utfordrende det er å være langvarig sengeliggende og alvorlig syk med ME/CFS som ung.
Den tredje artikkelen fokuserer på hva de unge kvinnene fortalte om deres opplevelse av å være i tilfriskning fra alvorlig ME/CFS. Samlet sett tyder funnene i denne studien på at det å bli syk, være syk og det å være i tilfriskning fra alvorlig ME er en kompleks, langvarig og ikke-lineær prosess. Funnene indikerer at tilfriskning fra ME i barne- og ungdomsårene kan være mulig, men at det er en skjør og krevende prosess, hvor tilbakefall ser ut til å være en naturlig del av prosessen.
Gjennomføring og publikasjoner
Analysen ble utarbeidet med veilederne og resultatene i samarbeid med brukerne. Studien ble gjennomført ved Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid på OsloMet.
Resultatene har blitt publisert i tre internasjonale tidsskrift, samt en norsk lærerbok. Du kan lese artiklene her.