For tre år siden fortalte vi Ann Helen Brendehaugs historie om hvordan det var å leve med det som da het polycystisk ovariesyndrom (PCOS). Mye har skjedd siden da, blant annet byttet lidelsen nylig navn til polyendokrint metabolsk ovarialsyndrom (PMOS).
Vi tror det nye navnet vil bidra til mindre forvirring. PMOS dreier seg om mye mer enn cyster, faktisk er det ikke en gang cyster vi har på eggstokkene, men små umodne eggfollikler, sier Ann Helen.
PMOS er blitt regnet som en fertilitetslidelse, og dermed gynekologenes område, det nye navnet utvider forståelsen av at lidelsen også påvirker alle hormonsystemer, metabolismen og psykisk helse. Da Ann Helen fortalte sin pasientshistorie i februar 2023, ville hun drive folkeopplysning fordi lidelsen ofte blir misforstått. Her er hennes historie (med det gamle navnet på lidelsen, slik det var i den opprinnelige saken). Videre oppdatering om dagens situasjon under:
PCOS: Ann Helen er lei av uvitenhet og tjukkfobi
Tre av tjue kvinner har syndromet, men mange har aldri hørt om det. Ann Helen har hatt PCOS i tjue år og er lei av uvitenhet og fordommer. En av de mest utbredte kvinnesykdommene vi har, er også blant de minst kjente og mest misforståtte. Ann Helen Brendehaug har levd med polycystisk ovariesyndrom (PCOS) i over 20 år.
Hvis folk har hørt om det i det hele tatt, er det vanligvis infertilitet og ekstra kroppshår de har hørt om, sier Ann Helen.
Men PCOS er mye mer enn disse symptomene. I vår tid kan de fleste bli gravide med medisinsk hjelp, selv om det kan være en vanskelig prosess. Ekstra hår på kropp og ansikt er vanlig, men det varierer mye fra pasient til pasient. Noen har andre symptomer de opplever som verre, for eksempel utmattelse, depresjon, migrene eller muskelsmerter.
Ubalanse i hormonene
Syndromet er en hormonell ubalanse som påvirker kroppen på flere måter, og er forskjellig hos ulike pasienter. Kriteriet for å få diagnosen er minst to av disse tre kjennetegnene: Sjelden eller uregelmessig menstruasjon, mange små cyster / follikler på eggstokkene og forhøyet testosteron eller økt kroppsbehåring. Mange har alle tre. Eggløsningene kan være uregelmessige eller utebli.
Ann Helen merket at noe var galt allerede i tenårene. Symptomene liknet til å begynne med på endringene som skjer i puberteten, men var sterkere.
Syklusforstyrrelser, økt kroppsbehåring, engstelse, humørsvingninger og vektoppgang. Det var plagsomt og forvirrende, forteller hun.
Sterkt fokus på overvekt
Insulinresistens bidrar til utfordringer knyttet til kroppsvekt, men ikke alle med PCOS er overvektige. Rundt en tredjedel er normalvektige.
Pasienter som ikke er overvektige, kan oppleve å ikke bli tatt på alvor hos legen, fordi syndromet så sterkt forbindes med overvekt, sier Ann Helen.
De som er overvektige, kan oppleve et sterkt press om vektnedgang fra helsevesenet. Det er vist i forskning at vektnedgang kan gi bedring i symptomene, men hormonubalansen gjør det svært vanskelig å gå ned i vekt. Den gjør det også lett å legge på seg i utgangspunktet. Ann Helen mener sammenhengen mellom PCOS og overvekt er et typisk høna og egget-spørsmål.
Et ensidig fokus på vektnedgang er destruktivt, og øker faren for spiseforstyrrelser. Jeg kjenner knapt en PCOSer med et normalt forhold til mat. Dette handler også om tjukkfobi i helsevesenet, mener Ann Helen.
I tillegg kan stress gjøre symptomene verre, og det kan fort bli resultatet av mislykkede slankeforsøk.
Instagram ga mer kunnskap enn helsevesenet
Noe av det viktigste for PCOS-pasienter er å holde blodsukkeret stabilt. Insulinresistens betyr at kroppens celler ikke greier å ta opp nok insulin til å bringe blodsukkeret ned. Høyt insulin i blodet over tid er farlig av flere grunner; på verdensbasis er det estimert at halvparten av kvinner med PCOS etter hvert får diabetes 2.
Med PCOS er det er et stort press om å følge krevende dietter med mange restriksjoner. For en del betyr det i praksis å stå på en eller annen diett hele livet, uten særlig resultater å vise til på sikt. Det er tungt, og det påvirker det sosiale livet.
For Ann Helen ble løsningen å se på kosthold som et ledd i prosessen med å bedre sin hormonelle helse. I stedet for å bruke energi på alt hun skulle holde meg unna og motstå, fokuserte hun på hva hun måtte spise mer av for å holde et stabilt blodsukker, og tilføre kroppen alle næringsstoffer den trenger for å få hormonene mer i balanse.
Det er mye man kan gjøre selv for å oppleve symptomlette.
Verktøy for stressmestring, fokus på god og nok søvn, samt avspenning og lystbetont aktivitet ble også avgjørende. Hun følte at kroppen kjente seg trygg, hun tok bedre vare på meg selv og symptomene kom under kontroll.
Satt på spissen har jeg har lært mer om PCOS og kosthold fra Instagram enn fra det norske helsevesenet, sier Ann-Helen.
Normalt anbefaler hun naturligvis informasjon fra legen framfor «dr. Google», men når informasjonen man får er mangelfull og lite oppdatert må man prøve å søke seriøse kilder andre steder. Dette var også en stor motivasjon for å bli med i den nystartede foreningen PCOS Norge.
Jeg ønsket å bidra til at flere skulle få tilgang på oppdatert, kvalitetssikret informasjon om PCOS.
Lite forskning på PCOS
Problemet er også at det er lite forskning på PCOS – både generelt og når det gjelder kosthold.
Vi i PCOS Norge opplever også at det er et stort sprik i hvorvidt leger bruker Legeforeningens veileder til PCOS, som har oppdatert informasjon om behandling og risiko. PCOS-pasienter får stadig beskjed om at de ikke kan bli gravide eller at de blir kvitt plagene bare de går ned i vekt, selv om fagpersoner burde vite bedre i 2023, forteller hun.
Helsevesenet må møte personer med PCOS på en helhetlig måte, hvor symptomer som går ut over livskvaliteten tas seriøst selv om man ikke har et umiddelbart barneønske, mener Ann-Helen.
Et minimum er at de som får diagnosen får en time med ernæringsfysiolog, og der det er hensiktsmessig, med en endokrinolog, slik at den enkelte får best mulig råd om behandling og kosthold.
Den manglende oppfølgingen i helsevesenet er spesielt bekymringsfullt fordi PCOS-pasienter har betydelig økt risiko for en rekke alvorlige tilleggssykdommer som hjertesykdom, høyt kolesterol, høyt blodtrykk, ikke-alkoholisk fettleversykdom, og nevnt tidligere, diabetes.
Det handler om livskvalitet og forebygging, avslutter Ann Helen.
Oppdatering 2026: Litt framgang har det vært
Det nye navnet er del av en utvikling der tilstanden anerkjennes som noe mer enn en fertilitetslidelse.
Med vår diagnose har en lettere for å gå opp i vekt, kanskje det fjerner litt skam og stigma at det anerkjennes, sier Ann Helen.
Ann Helen har selv klart å holde sykdommen i sjakk ved hjelp av gode helsevaner som kosthold, nok søvn og trening i de tre årene som har gått. Hun ønsker seg også forskning på hvordan kostholdsintervensjoner og GLP 1, (den nye diabetes- og slankemedisinen), påvirker PMOS. Det har vært vanskelig å få finansiering til slike studier når PMOS er definert som en fertilitetslidelse.
Vi ønsker oss flere studier på effekten GLP-1-medikamentene har på PMOS-symptomer, siden mange med PMOS har erfart symptomlette med den. Det handler ikke nødvendigvis om vekt, men om redusert insulinresistens, inflammasjon og androgener, bedre blodtrykk og kolesterol og færre symptomer som hjernetåke og matstøy i hverdagen, sier Ann Helen.
Engasjemenet hennes er blitt fulltidsjobb, i fjor fikk pasientforeningen PMOS Norge for første gang driftsmidler fra Buf
Andre symptomer på sykdommen er økt hårvekst i ansiktet og på kroppen, og akne. For en ung person uten barneønske kan det være utfordringer som oppleves mer plagsomme enn syklusforstyrrelser, sier hun.
Økt hårvekst i ansiktet og på kroppen er en av de viktigste faktorene til økt forekomst av angst og depresjon blant alle som har PMOS. I dag finnes det ikke noe offentlig behandlingstilbud for dette, man må betale privat og det kan koste 3-4000 pr behandling. Ofte trengs det 7-10 behandlinger. Kvinner med PMOS må ta hele kostnaden selv.
Jobber for helhetlig og bedre behandling
PMOS Norge jobber med flere konkrete prosjekter som skal løfte tilbudet for pasientene. Sammen med Professor Eszter Vanky og spesialist i allmennmedisin, Bente Prytz Mjølstad ved NTNU, holder de på å utvikle et digitalt opplæringskurs, en videreutdanning for fastleger, som skal lanseres over sommeren. Kurset er finansiert av Den norske legeforenings kvalitetsfond.
PMOS gir økt risiko gjennom livsløpet, det er viktig at fastlegene forstår at de må ta diagnosen på alvor og følge opp, forklarer Ann Helen.
I tillegg jobber de med et selvmestringsprogram for alle med PMOS, i samarbeid med TiltLab ved Kaja Koppang, som selv har diagnosen. Et forskerteam ved OsloMet bidrar til å
I tillegg driver vi påvirkningsarbeid mot alle de politiske partiene. Det er ikke særlig tilrettelagt for at pasientorganisasjonene på kvinnehelsefeltet skal nå fram. Vi trenger mer midler for å være gode støtteorganisasjoner, kunne bistå og utfylle helsetjenestene.
Mer forskning er fortsatt et viktig krav. Du kan få diagnosen hos legen, men den er ikke spurt om i store helseundersøkelser som f.eks HUNT. Det vi tror vi vet om PMOS i Norge, er basert på forskning fra andre land, som også er sparsom.
Vi vet ikke en gang sikkert forekomsten i Norge eller hvordan PMOS overlapper med andre diagnoser som hjertekarsykdom og diabetes. Vi vet heller ikke hvor mye sykefravær eller uførhet det er hos PMOS-pasienter. Vi er usynlige, våre utfordringer er usynliggjort i helsedata, mener Ann Helen.
Pasientforeningen er i gang med finne ut hvor endring må skje. I likhet med andre kvinnesykdommer er de systemiske utfordringene store, og endring tar tid. En utfordring er at pasienter med høy vekt bare blir møtt med krav om å gå ned i vekt, en annen er at normalvektige med PMOS ofte ikke får helsehjelp i det hele tatt, selv om de har høyt symptomtrykk og helseproblemer. Mye tyder på økende forekomst de siste 20 – 25 årene, så det haster med mer forskning, også på årsaker til tilstanden, mener Ann Helen.
