Fredrikke Steen Hansen

Som 15-åring mistet Fredrikke (49) moren som hadde brystkreft med spredning. I voksen alder fjernet tobarnsmoren både brystene og eggstokkene for å unngå samme skjebne. – Jeg takker forskningen for at jeg fortsatt lever.

TEKST OG FOTO: SINDRE NORDENGEN OG PRIVAT

- Å ha hatt mange utfordringer har gitt meg kunnskap om hva man kan klare å bære, sier Fredrikke Steen Hansen (49). Hun er fra Rognan, men har bodd mesteparten av sitt liv i Vestfold.

Da Fredrikke var åtte år gammel fikk moren brystkreft og ble operert. Årene gikk, moren var frisk og da Fredrikke var 14 år skilte moren seg fra faren og tok med barna og flyttet til Nøtterøy.

Et gammelt bilde av Fredrikke og hennes mor.
DØDE TIDLIG: Moren til Fredrikke ble syk da hun var 35 år og døde da hun var 42.

Ni måneder senere, i påsken 1985, fikk moren påvist tilbakefall med spredning. Da var det ikke noe mer å gjøre, og i månedene som fulgte var Fredrikke vitne til at moren bare ble dårligere og dårligere helt til hun til slutt døde, 42 år gammel, rett før jul. – Etter at mamma døde reagerte jeg med sinne på situasjonen. 

I romjulen, få dager etter de hadde gravlagt moren, kom Fredrikke over en artikkel om to små barn som hadde brent inne i en riksavis. Da tenkte hun at moren tross alt hadde vært heldig som hadde fått lov til å leve en stund, og oppleve å bli mor. – Det var et vendepunkt.

Da Fredrikke var 21 år gammel oppsøkte hun en gynekolog og snakket med henne om at mange i familien hadde dødd av kreft tidlig. Hun rådet Fredrikke til å ta kontakt med sykehuset, og kort tid senere tok Fredrikke kontakt med Radiumhospitalet.

Fredrikke hadde flere samtaler med sykehuset om situasjonen, og fra hun var 25 år gikk hun årlig til mammografiundersøkelse. – På den tiden hadde ikke forskningen kommet så langt at man kunne gentestes ennå.   

Fredrikke Steen Hansen
STORE FREMSKRITT: - Jeg hadde ikke levd i dag hvis det ikke hadde vært for det jeg vet.

Først i 2007 fikk Fredrikke tilbud om å gentestes. Hun var ikke i tvil om at hun ville gjøre det hun kunne for å forebygge å få kreft. Hun ble testet for de 10 vanligste genfeilene i BRCA1 og BRCA2, men hun hadde ingen av disse. Likevel valgte Fredrikke å fjerne begge brystene året etter for å være på den sikre siden.

I 2010 hadde forskningen kommet lenger og Fredrikke ble gentestet på nytt. Da fant de ut at hun hadde en genfeil i BRCA1 genet. BRCA1 og BRCA2 er to gener som alle har, men som er forbundet med økt risiko for bryst- og eggstokkreft, dersom de forandres.

BRCA1 og BRCA2 er et arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst- og eggstokkreft. Ifølge Store medisinske leksikon gir BRCA1-mutasjoner mellom 35 til 85 prosent risiko for å utvikle brystkreft og mellom 40 til 65 prosent risiko for å utvikle eggstokkreft.

Etter at Fredrikke fikk denne beskjeden, så fjernet hun eggstokkene også. – Det var ikke noe å lure på en gang, sier Fredrikke som har gått på hormontilskudd siden hun ble operert. – Jeg prøvde å ta tilskuddene vekk en periode, men det fungerte dårlig.

Da kom hun rett i overgangsalderen. - Jeg fikk blant annet mindre energi, ble initiativløs, flat i humøret, fikk tørre slimhinner og ble eldre i huden.

Føltes endelig

Siden Fredrikke oppsøkte Radiumhospitalet som 21-åring, hadde hun tenkt på at hun ville fjerne brystene en dag dersom det var noe som helst risiko ved å beholde dem. At hun også en dag skulle fjerne eggstokkene, hadde hun ikke tatt stilling til og rett før det skulle skje, tenkte Fredrikke over at nå kunne hun ikke få flere barn. – Jeg hadde fått de barna jeg skulle ha, men det føltes så endelig å fjerne eggstokkene, sier hun ettertenksomt.  

Fredrikke har snakket mye med døtrene på 16 og 20 år om situasjonen. – De er klar over at det er 50 prosent sjanse for at de også kan ha genfeilen, men jeg lar det være opp til dem når de vil gentestes, sier Fredrikke som tror at det at hun har vært så åpen, og har et så avklart forhold til ting, gjør det lettere for døtrene også. – De ser at dette ikke er så dramatisk og at det går an å ha et godt liv med genfeilen. Det er ikke genfeilen som definerer hvem jeg er. 

Fredrikke Steen Hansen
Fredrikke ble med på å lage lærings- og mestringskurs om genfeilen: – Kunnskap om arvelig kreft redder liv.

Kort tid etter at Fredrikke fikk påvist genfeilen, ble hun med på å lage lærings- og mestringskurs i regi av Vardesenteret for andre i samme situasjon både i Oslo, Bergen/Stavanger og Tromsø. I starten reiste hun rundt til de forskjellige byene og deltok som bidragsyter. – Kunnskap om arvelig kreft redder liv. Jeg hadde ikke levd i dag hvis det ikke hadde vært for det jeg vet, og moren min ville kanskje levd hvis hun hadde visst det man vet i dag.

På Facebook finnes det en gruppe, BRCA1 og BRCA2, for personer med denne genfeilen. Gruppen har nesten 1000 medlemmer fra hele landet. – Her kan man dele tanker og møte forståelse fra noen som er i samme situasjon. 

Verdi for andre

Mange av dem Fredrikke har møtt i årenes løp, har vært et annet sted i prosessen enn henne. – Det er fint at min historie kan ha verdi for andre, og at jeg kan bidra til å lyssette ting på en annen måte.

Fredrikke er opptatt av å formidle at det er en gave å vite om genfeilen. – For feilen er der uansett, og når man vet om den, så kan man gjøre noe med den og kunnskapen kan redde livet. 

Tobarnsmoren er opptatt av å formidle at det er viktig at andre vet at kreftrisiko kan være arvelig. – Dersom noen i nær familie har vært rammet av egg-/og eller brystkreft i ung alder, eller det er veldig mange i samme familie med disse krefttypene, så bør man ta kontakt med en genetisk avdeling og be om veiledning og testing. Det er mange som går rundt med en genfeil i BRCA1 eller BRCA2 som de ikke vet de har.

Moren til Fredrikke var kunsthåndverker. Rundt omkring i hjemmet til Fredrikke i Tønsberg sentrum henger morens kunst på veggene. – Hun er med oss på sin måte.

Fredrikke Steen Hansens mor vever kunstverk
Moren til Fredrikke var kunsthåndverker. Hjemmet hos Fredrikke henger morens kunst på veggene. – Hun er med oss på sin måte.

Til sommeren fyller Fredrikke 50. Hun har allerede levd i åtte år lenger enn det moren hennes gjorde. – Jeg takker forskningen for at jeg fortsatt lever. Alle kvinnene med genfeil i min familie har dødd før de fylte 50, så jeg ser på hvert år som ett bonusår.

I dag er Fredrikke takknemlig for alt hun har opplevd. – Det finnes alltid vekst i ting som er tap, men det handler om hva du fokuserer på. Historien min har gjort meg mer motstandsdyktig, og gitt meg troen på at jeg kan få til det jeg vil.

Fredrikke Steen Hansen
I dag føler Fredrikke seg takknemlig for alt hun har opplevd. – Historien min har gjort meg mer motstandsdyktig.
Påvisning av genfeil gjør det mulig for kvinner å forebygge kreft

Filmstjernen Angelina Jolie sto frem med sin historie i 2013, og siden da har kvinner som ønsker test for arvelig bryst- og eggstokkreft økt jevnt. Informasjonsbehovet er stort, for påvisning av genfeil kan gjøre det mulig for kvinner å forebygge kreft. – Sanitetskvinnene tar gjerne pulsen på tiden vi lever i også på forskningsfronten for kvinners helse og livsvilkår og dette er et slikt tema, fordi vi har sterkt fokus på kreft hos kvinner, sier Elisabeth T. Swärd, forskningsansvarlig i Norske Kvinners Sanitetsforening.

Norske Kvinners Sanitetsforening har forskning i regi av legen Cecilie Heramb i tillegg til Nora Johansen. Heramb publiserte høsten 2019 forskningsprosjektet sitt om at genfeil øker risikoen for at kvinner får bryst- og eggstokkreft. Prosjektet har vært tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for kvinnehelse og avdeling for medisinsk genetikk, begge Oslo Universitetssykehus, og er finansiert av Norske Kvinners Sanitetsforening gjennom Stiftelsen Dam. – Ved OUS tilbys det gentest til alle brystkreftpasienter hvor legen som behandler pasientene vurderer at resultatet av en slik test vil ha behandlingsmessig konsekvens for pasienten. 

De som får påvist genfeil i de to høyrisikogenene for bryst- og eggstokkreft, BRCA1 eller BRCA2, vil få tilbud om forebyggende operasjoner og andre familiemedlemmer vil få tilbud om å teste seg. – Hvis man ikke finner genfeil i disse genene vil en god del likevel få tilbud om annen genetisk testing eller tilbud om tettere overvåkning, for eksempel med mammografi fra man er 30 år. De aller fleste vil etter genetisk utredning få vite at deres personlige risiko er normal eller bare litt økt selv om de har mye kreft i familien, og for mange vil dette være beroligende, sier Swärd.

De norske anbefalingene for genetisk veiledning er disse:

Dersom du har: En nær slektning som fikk brystkreft før hun fylte 50 år, eller en med eggstokkreft uansett alder.

To nære slektninger med brystkreft på mors- eller farssiden, som i gjennomsnitt var under 55 år på diagnosetidspunktet.

Tre nære slektninger med brystkreft på mors- eller farssiden uansett alder.

- Ved å finne personer med genfeil kan vi gi råd som gjør at de kan unngå å få kreft. Årlig rammes i underkant 500 norske kvinner av eggstokkreft. Hos 50-75 disse kan kreftsykdommen knyttes til en nedarvet genfeil.

«Siden vi foreløpig ikke har noen effektive metoder for å oppdage kreften på et tidlig stadium, er det mest effektive kreftforebyggende tiltaket er å få fjernet eggstokkene og egglederne.»

Lege Nora Johansen
Lege Nora Johansen

– De fleste krefttilfeller er sporadiske, det vil si at de oppstår tilfeldig. Noen krefttilfeller skyldes imidlertid nedarvet genfeil (også kalt mutasjon) som gjør at risikoen for kreft øker. Ved å finne personer med en genfeil kan vi gi råd om oppfølging (evt operasjon) som gjør at de kan unngå å få kreft, sier Nora Johansen, lege i fødselshjelp og kvinnesykdommer ved Sørlandet sykehus.

Johansen har skrevet en doktorgrad som er finansiert av Norske Kvinners Sanitetsforening om uønskede senvirkninger etter forebyggende fjerning av eggstokker hos kvinner med genfeil som gjør at de har økt risiko for eggstokkreft. – Det har vært lite kunnskap om hva fjerning av eggstokkene betyr for kvinnenes helse på lang sikt.

Kvinner trenger østrogen fram til de er omtrent 50-55 år (da de ville kommet i overgangsalderen naturlig). Dersom de mister østrogen før, som for eksempel ved fjerning av begge eggstokkene, kan det gi beinskjørhet, hjerte- og karsykdom og kraftige overgangsplager inkludert dårlig seksualfunksjon. – Dersom kvinnene får østrogenbehandling rett etter operasjon tror man at disse senvirkningene kan begrenses. I forskningsprosjektet fant vi at bare halvparten av de kvinnene som burde bruke hormoner (de unge kvinnene som ikke hadde hatt brystkreft), faktisk gjorde det. Dette bør gynekologer og fastleger bli klar over og være tydelige i sine råd om hormonbehandling.

Eggstokkreft behandles vanligvis med operasjon og cellegift. – Det er dessverre foreløpig ingen effektive metoder for å oppdage eggstokkreft på et tidlig stadium (såkalt screening). Selv om legene stadig blir bedre på kreftoperasjoner og cellegiften videreutvikles og forbedres, er eggstokkreft den mest dødelige av de gynekologiske kreftsykdommene. Men selv om de fleste krefttilfellene er kommet langt når det oppdages er det mange som lever godt og lenge med sin kroniske sykdom.

Dersom en av foreldrene har genfeilen, er det 50 prosent sjanse for at barnet arver den. – En kvinne som har arvet genfeilen har mellom 10 og 60 prosent sjanse for å få eggstokkreft i løpet av livet. Om hun har lav eller høy risiko er blant annet avhengig av type genfeil. BRCA1-bærere har høyere risiko enn BRCA2-bærere, sier Johansen.

Før en kvinne kan ta en gentest må hun til genetisk veiledning. Der får hun snakket med en veileder om hva det vil bety for henne om hun tester positivt. - Det er viktig at det er kvinnen selv som tar valget, både om hun skal testes og om hun ønsker forebyggende operasjon(er). Siden vi foreløpig ikke har noen effektive metoder for å oppdage kreften på et tidlig stadium, er det mest effektive kreftforebyggende tiltaket er å få fjernet eggstokkene og egglederne.

Etter å ha fjernet eggstokkene har man samme risiko som «vanlige kvinner» uten genfeil. – Grunnen til at det fortsatt er en liten gjenværende risiko, er at det kan oppstå kreft i bukhinnen, men det er svært sjelden, sier Johansen og påpeker at alle kvinner bør være oppmerksomme på, og ta kontakt med lege ved vedvarende magesmerter, følelse av oppblåshet, vektnedgang eller økt bukomfang. – Dette gjelder alle kvinner, de med og uten genfeil og også de som har gjennomgått forebyggende fjerning av eggstokker.

Det å fjerne eggstokkene i ung alder (anbefalt fra 35-års alder) gjør at kvinnene kommer i overgangsalderen umiddelbart, noe som kan gi betydelige plager. – Mange av disse plagene bedres dersom kvinnen får østrogenbehandling. Alle kvinner som får fjernet eggstokkene grunnet genfeil bør bruke hormoner, så fremt de ikke har hatt brystkreft. Rådet mitt er at de bør snakke med en gynekolog etter operasjonen for å kartlegge plager som følge av operasjonen og starte med hormonbehandling hvis de ikke har hatt brystkreft, sier Johansen.