TEKST OG FOTO: SINDRE NORDENGEN OG PRIVAT
«Jeg har følt meg mislykket fordi jeg ikke har klart å slanke meg.»
«Min livsfilosofi er at jeg prøver å finne en mening med alt, og jeg tror at meningen med at jeg fikk dette, er at jeg skal bruke det til å hjelpe andre.»
– Jeg håper min historie bidrar til at andre som har lipødem forstår at det ikke er deres feil, sier Annhja Nielsen (49) fra Bergen.
I oppveksten drev Annhja med turn, og trodde at hennes tjukke bein kom av den aktive livsstilen. Da Annhja var i midten av tenårene, fikk hun høre at hun hadde stor rompe og store lår, men tenkte ikke noe særlig over det fordi hun veide det samme som jevnaldrende venninner. Vi er bare satt sammen forskjellig, slo Annhja fast.
Som 17-åring blir Annhja gravid, og i tiden som følger går hun opp i vekt. Da barnet kommer til verden, klarer ikke Annhja å bli kvitt de ekstra kiloene som hadde lagt seg på hofta, rompa og lårene, men slår seg til ro med at kroppen gjerne endret seg etter man får barn.
Et par år senere, 19 år gammel, blir Annhja gravid med sitt andre barn, og legger på seg ytterligere noen kilo. Men akkurat de kiloene klarer Annhja å gå ned ved å trene og faste i noen måneder.
Tre barn på ni år
Året er 1997: 26 år gamle Annhja er på et dårlig sted da hun blir gravid med sitt tredje barn. Ekteskapet er turbulent, hun har en stressende tilværelse som student, og er i tillegg mor til to andre mindreårige barn. I denne perioden legger Annhja på seg mange kilo, og da hun blir innlagt for å føde veier hun 86 kilo. – Da jeg ble gravid med mitt første barn veide jeg 52, forteller hun.
I forkant av fødselen tar Annhja opp med fastlegen at hun føler at det er noe som ikke stemmer. Annhja er generelt aktiv, og spiser ikke noe annerledes enn før, men legger likevel på seg. «Vent til du føder», sier fastlegen, og viser til at det er normalt å gå ned i vekt igjen da. – Jeg gikk ned til 79 kilo, men da sønnen min skulle døpes kort tid senere veide jeg 83 kilo, forteller hun.
Året er 2000: De siste åtte årene har Annhja bodd i Oslo, men nå har hun flyttet tilbake til Bergen for å studere sykepleie. På samme tid kommer hun over en lavkarbokur som hun bestemmer seg for å prøve. – Jeg hadde jo ingenting å tape, sier Annhja som gikk ned nesten 11 kilo på 11 måneder. – Det var motiverende, og jeg tenkte på hva jeg ville få til om jeg holdt ut ett år til.
Annhja fortsatte på kuren, men vekta ble på stedet hvil. – Jeg gjorde alt «riktig», men klarte ikke å gå ned noe mer.
I 2006 blir Annhja slått ut av kyssesyken. Hun er sengeliggende 22 timer i døgnet og får siden påvist ME. Etter hvert oppsøker hun en healer for å få hjelp, og etter en uke med intensive behandlinger, blir hun gradvis bedre.
Omskolerte seg
Som sykepleier jobbet Annhja i flere år både på medisinsk avdeling på Haukeland og på en avrusningsklinikk. Det var travle, og til tider stressende dager og netter på jobb. I samråd med fastlegen og NAV bestemmer Annhja seg for å omskolere seg til jordmor etter hun blir i form til å jobbe igjen. Hun trenger en jobb som er roligere, og målet er å jobbe på helsestasjon. Etter endt studie to år senere, i 2010, får hun seg jobb på fødeavdelingen på Voss.
Etter at Annhja ble syk, og under tøffe studier da hun omskolerte seg, snek kiloene seg på. Etter hun begynte å jobbe igjen, ville Annhja, som veide 108 kilo, gå ned i vekt igjen. Hun startet opp igjen med lavkarbo, begynte å svømme og pleide å gå en lang bakke opp til jobben hver dag. – På to år klarte jeg å komme ned til 100 kilo, men så stoppet det.
Da Annhja hadde klarte å gå ned noen kilo, kommenterte folk at hun så godt ut. Men i virkeligheten var Annhja fortsatt stor. – Hvordan jeg så ut og hva jeg veide harmonerte ikke.
I desember 2011 blir Annhja på nytt slått ut av en virusinfeksjon, og er sengliggende mesteparten av døgnet det neste halvåret. Det eneste Annhja får i seg, er én porsjon suppe en gang i døgnet. Men selv om Annhja nesten ikke spiser, så fortsetter hun å legge på seg. - Jeg har lurt på om jeg har vært en søvngjenger som stod opp og spiste om natten uten å vite det selv. For jeg har lurt på hvordan det er mulig å legge på seg når jeg har spist så lite, forteller hun.
Da Annhja gradvis begynner å føle seg i bedre form, fortsetter hun i redusert stilling på kvinneklinikken. – Jeg fikk jobbe natt fordi det var mindre stressende, sier Annhja som var plaget med tunge og vonde bein.
Ved siden av jobben på klinikken, hadde Annhja privatpraksis som jordmor. I 2016 måtte hun kutte ut privatpraksisen helt, og gå ned enda mer i stillingsbrøk på sykehuset fordi hun var i dårlig form.
Levde på smertestillende
For å klare hverdagen, gikk Annhja regelmessig til kiropraktor og tok store doser smertestillende. Hvis Annhja hadde jobbhelg, så måtte hun lade seg fra onsdag, og fra mandag til onsdag igjen, så lå hun i sengen for å komme seg etter helgen.
April 2018: Annhja gråter før hun skal på jobb fordi hun ikke aner hvordan hun skal komme seg gjennom vakten. Når hun kommer hjem, er hun ofte så sliten og har så vondt at hun segner om – hvis hun i det hele tatt klarer å komme seg inn døren hjemme hos seg selv. Det hender ofte at hun må sove et par timer i bilen før hun tar fatt på en bakke på 40 meter opp til huset. - Det som holdt meg gående var ønsket om å ville være normal, sier Annhja som til slutt måtte kaste inn håndkleet og har vært sykemeldt siden våren 2018.
En dag i 2017 så Annhja at en bekjent la ut et blogginnlegg om lipødem på Facebook. Annhja leste det, og kjente seg igjen, men slo fra seg at det var det hun led av. Det virket for «enkelt». Annhja måtte sikkert bare skjerpe seg, trene mer og spise mindre.
For n-te gang begynner Annhja på lavkarbo og går og svømmer i håp om å gå ned i vekt. Annhja raser ned 8 kilo, men vekta sa stopp da Annhja lå på 110 kilo.
Våren 2018 legger Annhja merke til at en annen bekjent legger ut et innlegg om lipødem på Facebook. Denne gangen bestemmer Annhja seg for å sjekke ut om det er det hun lider av. Annhja oppsøker fastlegen som noe tvilende henviser henne til en spesialist.
Oktober 2018: «Dette kan ikke du noe for», sier en spesialist i karkirurgi etter å ha kastet et blikk på beina til Annhja. Han skjønner med en gang at Annhja har lipødem. – Jeg gråt av lettelse da jeg fikk vite at det ikke var min skyld, sier Annhja som har hatt mye skyldfølelse fordi hun har vært stor. – Jeg trodde det var meg det var noe galt med, og har følt meg mislykket fordi jeg ikke har klart å slanke meg.
En ultralyd av låret viser at Annhja har gått så lenge med plagene at det har utviklet seg til et lipolymfødem på grunn av skader på lymfesystemet. Annhja må begynne med kompresjonsstrømper, fysioterapi og får med seg hjem en pulsator, som er en slags oppblåsbar bukse som masserer bein og armer og skviser ut væskeansamlingen (ødemet).
Underkommunisert sykdom
Lipødem er en underkommunisert kronisk sykdom og lidelse som primært kvinner får. I tillegg er tilstanden ofte feil- og underdiagnostisert. Den kjennetegnes av en unaturlig opphopning av fettceller. Sykdommen starter langsomt, ofte etter graviditet og nærmest umerkelig med at man gradvis blir fyldigere i legger, lår og hofte/setet. De første forandringene ses ofte rundt og bak anklene, men etter hvert omfattes hele benet. Fettfordelingen får fasong som en haremsbukse med strikk rundt anklene.
– Mekanismen bak sykdommen kan være relatert til kjønnshormoner og betennelsesfaktorer, men man vet ikke. Derfor trengs det forskning og kunnskap. Forskning fordi kunnskapshullene er store om sykdommen, og kunnskap fordi sykdommen er liten kjent, misforstått i samfunnet og pasienten møter stigma og kan føle skam, sier Elisabeth T. Swärd, forskningsansvarlig i Norske Kvinners Sanitetsforening.
De som lider av lipødem responderer ikke på endring i livsstil eller fedmekirurgi. – Vi trenger derfor å vite mer både om årsaker, men også forstå hvordan stigmatisering og skam erfares, og hva skammen gjør med den som opplever den, påpeker Swärd.
Norske Kvinners Sanitetsforening er vant til å bryte taushet og løfte problemstillinger og tema som ikke er kjent eller der samfunnet verken vil se eller høre. – Lipødem er en slik sykdom og lidelse som er underprioritert, sier Swärd og forklarer at denne type sykdommer og lidelser prioriteres i deres nye forskningsstrategi.
I 124 år har Sanitetskvinnene satt fokus på å bedre kvinners helse og livsvilkår. Gjennom salg av fastelavnsris støtter organisasjonen forskning på typiske kvinnesykdommer som har lav status. Salg av 30 000 ris finansierer et doktorgradsløp. I år forventer Norske Kvinner Sanitetsforening å selge fastelavnsris for mellom 10 og 12 millioner kroner.
Som Norges største kvinneorganisasjon har Sanitetskvinnene en sterk stemme i det offentlige, og er en kvinnehelseforskningsaktør som ofte prioriterer der det offentlige svikter. Organisasjonen initierer og finansierer forsknings- og helseprosjekter bl.a. gjennom salg av fastelavnsris. – Vi ønsker at flere forskere vil bry seg om disse pasientene, sier Swärd.
Etter at Annhja får diagnosen, oppsøker hun en lymfeterapeut i Stockholm for å få hjelp. Under timen spør Annhja om hun visste om noen klinikker som behandlet lipødem. Hun får tips om flere, men bestemmer seg for å gå for Nordiska Kliniken.
Behandlingen koster 180 000 totalt, men det følte Annhja, som visste at det knapt fantes et tilbud i Norge, at det var verdt å betale. 9. januar i fjor hadde hun sin første operasjon. – Jeg har hatt fire operasjoner til nå, men trenger et par til for å komme i mål, sier Annhja og forteller at klinikken har hatt 40 nordmenn som har gjort lignende inngrep på grunn av lipødem det siste året. – De har faktisk ansatt flere leger for å ta hånd om alle pasientene.
Kort tid etter at Annhja fikk diagnosen, begynte hun også å blogge om sykdommen. – Min livsfilosofi er at jeg prøver å finne en mening med alt, og jeg tror at meningen med at jeg fikk dette, er at jeg skal bruke det til å hjelpe andre gjennom å opplyse om sykdommen.
Mange rapporterer om betydelig redusert livskvalitet
– Man anslår at 350 millioner kvinner i verden har lipødem. Av disse er rundt 200 000 kvinner her til lands, men det er nok store mørketall, da mange har sykdommen uten å vite det, sier Heidi Rosander, leder i Norsk lymfødem- og lipødemforbund.
– Mange kvinner med lipødem sliter med selvbildet og føler seg store og stygge på grunn av stigmatisering. I dagens samfunn er idealet å være så tynn som mulig. Man blir lett fordømt om man er større enn gjennomsnittet, eller har fasonger som ikke passer inn i normen.
– De psykiske påkjenningene ved sykdommen kan være tunge. Det kan være vondt og frustrerende hvis man selv ikke forstår hvorfor man «eser» ut uansett hva man gjør eller hvorfor man ikke klarer å bli slankere uansett hva man spiser eller hvor mye man trener.
Stor forandring
Etter at Annhja ble operert, kunne hun begynne å bruke støvletter igjen. – Det har jeg ikke gått med på 15 år, sier hun euforisk.
Det siste året har Annhja begynt å gjøre ting hun hadde glemt at hun kunne. Som å sitte med beina i kors eller på kne, klippe tåneglene, gå opp bakken fra bilen til huset uten å segne om, reise seg lettere fra en stol, plukke opp ting fra gulvet eller gå opp og ned trappen hjemme i huset uten å dra seg opp hvert trinn mens hun holder seg fast i gelenderet. – Jeg kan også klappe hendene uten å få melkesyre, sier Annhja som sier at på det verste så fikk hun melkesyra i armene av å pusse tennene.
I dag kjenner Annhja med blandede følelser på tilfriskningen. – Jeg er veldig glad og takknemlig, men føler en sorg over alle de årene jeg har gått med plager uten at jeg visste hva det feilet meg, sier Annhja og forteller at hun har nøyaktig samme kropp som hennes farmor hadde. – Hun døde uten å vite at hun hadde en sykdom, og trodde «bare» hun var tjukk.
Annhjas største ønske er at alle norske kvinner med lipødem skal få tilgang til diagnostisering, hjelpemidler og operasjon, som de i dag må skaffe og betale for selv. – Mange ender opp som uføre, mens flere av dem som har operert seg har kommet tilbake i jobb eller klarer seg uten hjelpemidler.