Velkomstekst til EULAR 2019

I juni deltok Sanitetskvinnene for første gang på den årlige konferansen EULAR arrangerer, som tar for seg revmatiske sykdommer. Det var en lærerik erfaring og ga mersmak!

EULAR er en organisasjon som representerer pasienter, tverrfaglig helsepersonell og vitenskapelige sammenslutninger i alle europeiske land. Organisasjonen inkluderer revmatiske sykdommer i bindevev, bevegelsesapparatet og muskel- og skjelettsystemet i sitt arbeid. EULARs mål er å redusere konsekvensene revmatiske sykdommer har på både individet og samfunnet, ved å forbedre forebygging, behandling og rehabilitering ved disse sykdommene. EULAR arbeider aktivt for at behovene til mennesker med muskel- og skjelettsykdommer blir anerkjent i de besluttende organene i den europeiske union (EU).

Konferansen huser omtrent 14 000 deltakere, en god blanding av spesialister, helsepersonell, farmasøytisk industri, pasientorganisasjoner og forskere fra hele verden. I år var hovedfokuset til konferansen på barn med revmatiske lidelser, samtidig som ny forskning presenteres fra de fleste revmatologiske miljøene i Europa.

Reisebrev fra Sanitetskvinnene

Elisabeth T. Swärd, forskningsansvarlig og seniorrådgiver kvinnehelse deltok på vegne av Sanitetskvinnene.

– Den norske delegasjonen er godt representert og til dels tverrfaglig. Av omtrent 350 revmatologer i Norge, finner vi ca. 10% av dem på konferansen her. Mange av deltakerne fra Norge er gode ambassadører for Sanitetskvinnene, og flere av dem har fått – eller har pågående forskningsløp – i regi av Sanitetskvinnene, sier Swärd.

Image
Fire kvinner og en mann som er reisefølget til EULAR 2019

Fra venstre har vi Helena Andersson fra Rikshospitalets revmatologiske avdeling og leder av Norsk revmatologisk forening. Hun disputerte om Anti-syntetase syndom (ASS) i 2017, med midler fra Sanitetskvinnene gjennom ExtraStiftelsen. Les mer om hennes disputas her.

Deretter ser du Anna-Birgitte Aga, revmatolog fra Diakonhjemmet. Hun fikk post.doc midler fra Sanitetskvinnes fond i fjor, for å lede HAMLET-studien – en nasjonal, randomisert, klinisk, multisenterstudie av pasienter som har leddgikt i henhold til aksepterte kriterier med en sykdomsvarighet på under 2 år. Hovedmålet med prosjektet er å undersøke om en ny «treat-to-target» strategi med rask økning av sykdomsmodifiserende anti-revmatisk medisin, uten kortisoninjeksjoner, er bedre enn en strategi som inkluderer kortisoninjeksjoner i alle betente ledd. Målet for dette prosjektet er å oppnå remisjon ved tidlig leddgikt.

I midten står Helga Sanner, som også fikk sin post.doc gjennom oss i 2018, samtidig som hun også fikk midler fra Helse Sør-Øst. Tema for hennes prosjekt var barneleddgikt, og hvordan en kan optimalisere biologisk terapi for barn med idiopatisk leddgikt.

Eneste mannen i gruppen var professor Øyvind Molberg, en av Norges mest kjente revmatologer og forskere, og hovedveileder til mange av Sanitetskvinnenes stipendiater på revmatologisk avdeling ved Rikshospitalet.

Kan vi lære av barnesykdommer?

En av presentasjonene tilbød ny kunnskap om hvordan vanlig barnesykdomskunnskap kan føre med seg ny forståelse i forhold til revmatiske sykdommer og lidelser hos voksne. Vi vet ikke årsaken til hvordan disse sykdommene oppstår, med mer enn 200 ulike varianter – og hvor kvinneandelen er bemerkelsesverdig høyere enn hos menn.

I Norge er muskel- og skjelettlidelser den største enkeltårsaken til sykefravær, den nest vanligste årsaken til uførhet og den mest utbredte diagnosen blant kvinner.

– Revmatisme handler som regel om kvinner. Leddgikt, for eksempel, er en utpreget kvinnesykdom. Likevel var det lite kjønnsdimensjon på disse foredragene, det savnet jeg, forteller Swärd.

Et par av foredragene adresserte kvinnehelse og fokus på kvinners egen erfaring. En foredragsholder fra et svensk universitet forteller om egen opplevelse med smerte, og hvordan kvinner ikke føler at de blir tatt alvorlig når de kommer til legen med sine smerter. Et utbredt problem vi også ser i Norge.

Fra Tyrkia blir det presentert et foredrag om kvinnehelse og Sjøgren syndrom. Dette syndromet er en betennelsesaktig revmatisk sykdom som først og fremst angriper sekretproduserende vev. Slike vev finner en i spyttkjertler, tårekjertler, bronkier og slimhinner. Betennelsen gjør at det produseres lite sekret og organet blir tørr. Kvinneandelen innen dette syndromet er høy – nærmere 90% av de som rammes er kvinner – og underlivsplager medfølger som regel. Sanitetskvinnene har finansiert ett år av phd prosjektet til Svein Joar Auglænd Johnsen ved Stavanger universitetssykehus og kreditert for det i hans avhandling og disputas i 2015 om lymfomfare ved Sjøgrens Syndrom.

Utmattelse er en fellesnevner ved mange revmatiske- og betennelseslidelser. Utmattelsen kan være både fysisk og psykisk, men er vanskelig å forske på fordi syndromet er så kompleks. Ellen Dalen Arnstad presenterte et stort forskningsarbeid om barneleddgikt, fra blant annet NTNU, der hovedmålet er å skaffe mer kunnskap om barneleddgikt og følger av barneleddgikt i et langtidsperspektiv. Forskningsgruppen ledes av professor Marite Rygg som er overlege ved Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital og har regionalt ansvar for barnerevmatologitilbudet i region Midt-Norge. Marite Rygg er del av Sanitetskvinnenes ekspertpanel.

I Sanitetskvinnenes brede portefølje finner vi også Anne Marie Selvaag, som har fulgt opp barneleddgiktpasienter over i voksen alder i hennes post.doc fra oss. Langtidsoppfølgingen hennes er over 30 år. Se foredraget hennes fra 2017 her.

Norsk presentasjon i Madrid

Stipendiat Helene Lindtveit Valaas fra Diakonhjemmet presenterer sitt prosjekt om rehabilitering, og at pasientene har et stort behov for å bli fulgt opp etter behandling. Da er det viktig med strategier for egenomsorg og planlagte kontroller, spesielt fra primærhelse. Valaas sin studie er basert på 523 deltakere, hvor det går mye bedre med pasientene som er en del av et slikt planlagt rehabiliteringsopplegg.

Image
Stipendiat viser sin presentasjon
Mysteriet systemisk sklerose

Helt siden Gunhild Stordalen mottok Fredrikkeprisen for å ha satt sitt ansikt på systemisk sklerose, har Sanitetskvinnene viet sin oppmerksomhet til denne farlige sykdommen. Tilstanden er en systemisk bindevevssykdom, som innebærer at den angriper mange organer. Det oppstår bindevevsdannelser i hud, som da blir stiv og ubevegelig, og det utvikles funksjonssvikt i indre organer fordi blodårene blir trangere. Sanitetskvinnene har flere forskningsløp som fokuserer på denne sykdommen som rammer flest kvinner.

Anna Maria Hoffmann Vold fikk støtte til både sin phd og post.doc fra Sanitetskvinnene. Hoffmann Vold er spesialist på området, og hadde flere presentasjoner under EULAR 2019. Hun er en god ambassadør for N.K.S., og forteller at hun aldri ville ha vært der hun er i dag, uten hjelp fra oss. Kløveren ble brukt i presentasjonen til arbeidet av Håvard Fretheim, på Rikshospitalet, som får støtte fra Sanitetskvinnenes fond i dag. Fretheims doktorgradsarbeid omhandler en klinisk studie, hvor man behandler pasienter med systemisk sklerose med tarmbakterietransplantasjon. Hoffman Vold er hovedveileder til dette nybrottsarbeidet.

Image
Sanitetskvinnene med forsker Anna Maria Hoffmann Vold.
Skritt for skritt vinner vi ny kunnskap gjennom forskning

Deltakelsen på EULAR 2019 var lærerik for både Sanitetskvinnenes representant, og våre egne forskere som deltok. Muligheten til å vise det europeiske fagmiljøet norsk forskning, og samtidig se hva andre forskere i Europa jobber med, viser oss hvilken vei vi har å gå. Revmatiske sykdommer er fortsatt et mysterium, men skritt for skritt vinner vi ny kunnskap. Det var mange studier som kan gi håp og bedring til mange, nå gjenstår det bare å se hvor forskningen tar oss inn i framtiden!