Bilde av forsker og lege Anne Marit Selvaag.

– Når pasienter med barneleddgikt blir voksne er det mange som ikke er flinke nok til å følge opp sykdommen selv, og livskvaliteten deres blir dårligere, sier forsker og lege Anne Marit Selvaag.

– Det er det mange og sammensatte årsaker til dette. Årsakene kan være at dette er en gruppe som er «lei» av sykehus og leger etter å ha vært tett fulgt opp gjennom hele barn- og ungdomstiden. Men det kan også være mangel på kunnskap hos fastleger, slik at pasienten er undermedisinert, fremholder hun.

Selvaag, som er overlege dr. med. Revmatologisk seksjon, Rikshospitalet, Oslo Universitetssykehus, har forsket på barneleddgikt i mange år. I 2012 fikk hun midler av Sanitetskvinnene til å se på hvordan det går med pasienter med barneleddgikt når de blir voksne – etter 30 år.

Tittelen på hennes Post doc er: Remisjon, sykdomsprogresjon og prognostiske faktorer i unge voksne med barneleddgikt- en longitudinell studie.

Rammer før 16 år

Barneleddgikt er en viktig årsak til langvarig nedsatt fysisk funksjon hos barn.

– Vi har hatt en del kunnskap om hvordan det går med disse barna etter 15 år og 23 år, men ikke etter 30 år. Siden vi i Norge har personnummer gir dette oss en unik mulighet til å følge opp voksne med barneleddgikt for å finne ut av hvordan de har det etter 30 år, sier Selvaag.

Barneleddgikt inntreffer før man er 16 år gammel.

– Vi får 120-130 nye tilfeller i året av barneleddgikt i Norge. Til enhver tid har vi 1200-1300 barn og unge mellom 0 til 18 år som har sykdommen. Jenter rammes oftere (hardere) enn guttene, uten at vi vet hvorfor, sier Selvaag.

Typiske tegn er smerte, hevelse og redusert bevegelighet i leddet. Hvis sykdommen ikke er godt nok behandlet kan den føre til varig skade på leddet. I dag har man gode behandlingsmetoder mot barneleddgikt.

34 prosent aktiv sykdom etter 30 år

Målet med studien er å vurdere sykdomsaktivitet og helsetilstand, og sammenligne med sykdomsaktivitet ved 15 år og 30 år, for å se etter tegn for fortsatt aktiv sykdom.

– 176 pasienter var inkludert i studien. I gjennomsnitt hadde de hatt sykdommen i 30 år, og gjennomsnittsalderen var 39 år. 74 prosent var kvinner. Alle fikk et spørreskjema som de skulle fylle ut om hvordan de følte at helsen deres er. 90 pasienter ble undersøkt av lege på bakgrunn av opplysningene de gav oss, sier Anne Marit Selvaag.

Det viste seg at ved 30 års oppfølging hadde 59 prosent av pasientene en klinisk remisjon uten medisiner, det vil si en bedring av sykdommen. 7 prosent av pasientene var bra, men sto på medisiner, mens 34 prosent av pasientene hadde aktiv sykdom.

– 44 prosent av pasientene med aktiv sykdom var ikke godt nok behandlet med medisiner. Når de ble undersøkt av lege hadde de høyere sykdomsaktivitet, og høyere antall aktive ledd. Og de oppga å ha lavere livskvalitet og helse enn de pasientene som gikk på medisiner. Dette viser at det er viktig for pasienten at sykdommen følges tett opp også i voksen alder, understreker Selvaag.

De pasientene som det gikk dårligst med etter 30 år, er de samme som det gikk dårlig med både 15 år og 23 år etter sykdomsdebut.

– Dette er pasienter der barneleddgikten har angrepet mange ledd, det vil si fem eller flere ledd. Også er det de pasientene som hadde debut av voksenleddgikt allerede som barn.